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拇指姑娘1岁仅58斤无法查出病因离世

发布时间:2019-05-22 02:48:57

“拇指姑娘”1岁仅5.8斤 无法查出病因离世

9月5日下午,南山区月亮湾花园,媛媛停止呼吸后,伤心的妈妈一直拉着女儿的手。南都 陈文才 摄

南都连环追

媛媛走了。

在众人关注下似乎已经看到一点点希望的时候,昨天上午10点,这个坚强的小天使突然离开了人间。

本周一,南都报道了拇指姑娘媛媛的故事,这个小女孩患上罕见病,一岁多了才5 .8斤,尽管家人竭尽全力仍无法查出具体病因。报道刊发后引发了诸多关注,随后南都《每人计》为她发起众筹,希望筹得一笔资金,为媛媛点亮生命的希望,并改善她的生活。

不到一周的时间内,众筹已经筹得接近20万元的善款。可此刻,媛媛却带着人间满满的爱,离开了世界。

经过德义基金和媛媛父母商议,20万善款除部分用于媛媛后事外,大部分将用于其他罕见病儿童,而华大基因将继续对拇指姑娘做检测,希望找出病因。

突然的消息媛媛走了,好心人别再捐款了

次见到媛媛时,她小小的眼睛里透出强烈的求生欲望。

这个孩子,出生体重5.7斤,身高50厘米,但如今,13个月的她,却只长高了10厘米,体重几乎一点都没有增长,只有5.8斤。媛媛的妈妈吴伦姣称,孩子出生后就表现出典型喂养困难,孩子爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30m l奶也得要花2个小时才能喂下去,除了米糊,添加不了其他辅食。一年以来,虽然家人带着媛媛四处求医,但至今都还没搞清楚具体病因。

9月1日,南都刊发了报道《我一岁,才5.8斤》,诉说了媛媛的故事,引发众多爱心市民关注,南都呼叫中心两天接到700余个爱心。一个市民带着妻子女儿送来3万元现金就离开了。

南都深圳读本每人计还为媛媛发起众筹。南方都市报、新浪微公益、深圳市慈善会德义基金三方联合发起募捐。目前上募集到的善款已超过10万元,通过各个渠道汇集起来的善款超过20万。

华大基因也和吴伦姣取得联系,打算为媛媛做一个全基因组的基因筛选检测,以确定媛媛的病因。有热心市民专门打来,表示可以在吴女士没空的时候帮忙带媛媛,还有小区中介已经开始帮他们在小区里面找一个好一点的房子。

但就在这些爱心照暖了这一家人,释放了点滴希望时,昨天上午11时左右,媛媛母亲吴伦姣向南都发来:媛媛已经走了,好心人别再捐款了。在众人的关注下,媛媛还是带着人间满满的爱心走了。

善款去向大部分将用于罕见病儿童治疗

媛媛去世后,媛媛父亲一度表示,孩子身上如果有什么能帮到别人的东西,他们愿意捐献出来。经过和媛媛父母的沟通,深圳市人民医院皮肤科医生阳芳前往媛媛家里提取了皮肤,华大基因的工作人员也提取了部分皮肤和肌肉组织做基因方面的检测。

这不仅可能帮她找出病因,还有利于其他类似病情的发现和治疗。阳芳告诉南都,她怀疑媛媛的症状和她接触过了一例早老病有关,这也是一种基因突变方面引起的疾病,通过华大基因全面的基因筛查不一定能筛出问题,他们可以对她做这方面的专门排查。

关于20万元善款的使用,经过德义基金和吴伦姣商议,善款除部分用于媛媛后事外,其他将用于其他罕见病儿童。我自己有经历过这些,对别的孩子家庭是非常很理解的。吴伦姣说,她特别想把这些钱拿一部分出来,捐给她所在的一个罕见病群里的一些孩子。

而事实上,其中一个罕见病小孩的家长,昨天下午已经前往深圳市民政局,希望能够成立一个深圳本地关注罕见病的组织。广州有这样的组织,而深圳没有,希望能够借大家对媛媛这个事情的关注成立起来,相信这也是媛媛希望看到的。深圳市慈善会德义基金秘书长周家沛告诉南都。

这也是吴伦姣希望看到的情况,她说如果这个组织成立了,她会去参与做一些公益方面的事,希望能帮到更多的罕见病孩子。说到以后的打算,吴伦姣坚定地对丈夫说:我要带她回去,因为我还要回去生活。我不想把她一个人留在这里。

悲伤的家亾

本以为病情好转但没想到几分钟内就走了

昨天中午,在家里的大床上,媛媛安静地躺在一角,眼睛半睁着,身上盖着平时的小毯子,整个人看上去还是那么地消瘦。吴伦姣则躺在床上侧身睡着啜泣。

中午的深圳还艳阳高照,但当南都到了月亮湾花园附近,却突然下起了暴雨。过了好久,吴伦姣才缓过神来,看了看窗外的雨,不一会儿实在太累就睡着了。就在她睡着的时候,她的手还一直拉着媛媛的小手。她知道一会儿医生将过来取媛媛的皮肤去做检测,想和媛媛多呆一会儿。

醒来后吴伦姣还像往常一样轻柔地抚摸着媛媛,并不时摸摸她的脸蛋。吴伦姣说,昨天上午,她把大儿子童童送去上学后,开始给媛媛喂奶。10点左右把她放在床上,自己独自去洗手间里洗东西。

除了我抱着,之前把她放下她就会哭,当时听她在哭也没太在意。几分钟后吴伦姣回到房间时,看见媛媛嘴巴往一边歪,眼睛也往上翻,她赶紧想办法急救,可没过几分钟人就不行了。

吴伦姣说,此前在北京也遇到过一次这种情况,当时她带着媛媛在医院门诊看病,赶紧抱着媛媛去急诊室,医生把她抢救过来了。上个月在北京做完检查后,医生就对我说如果检查结果出来孩子还在,就再带来看。很多医生也都叫我放弃的。叫我带回家里养着。

吴伦姣说她当时听到这话也没有生气,因为自己对媛媛的身体状况有心理准备,但她没有放弃对媛媛的求医问诊之路。而近,在吴伦姣看来,媛媛的情况已经好了一些,之前有一段时间吐水,不吃东西,都挺过来了。深圳乃至全国各地的爱心关注,让她又看到了一线希望,有了钱至少要去再去多尝试一下。

除了媛媛妈妈,媛媛的哥哥童童也难以接受妹妹突然离去的事实。昨天下午5点左右,童童放学,一回家他就冲到妈妈的房间。看着躺在床上的妹妹,他立即几步跑到床边,趴着,用手摸着妹妹的鼻子,想看看她还有没有呼吸,之后又拉着妹妹小手,摸了摸后又坐回到床头,不一会儿又去望望妹妹。如此反复好几次后,他一个人坐在床头,一会儿默默望着窗外发呆,一会儿又抱着一捆被子独自落泪。

医务人员早已到来准备取一块媛媛皮肤去做基因检查。尽管如此,吴伦姣还是想等到丈夫回来,看一眼完整的媛媛再取。

5点半左右,回邵阳老家办户口的媛媛父亲易先生也赶了回来。看到躺在床上的媛媛,这个高大的湖南男人一下子大哭起来。对于丈夫,伤心的吴伦姣有几分责怪:早跟你说过抱一天少一天了,你总说孩子不喜欢你抱。对此易先生也感到有些内疚,因为他知道这一年多来妻子的坚持是多么地不容易。

采写:南都 贺达源 摄影:南都 陈文才 作者:陈文才

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